Tag Archives: Science Shop

Leven met een gezichtsafwijking. De invloed van copingstrategieën en eenzaamheid op Kwaliteit van Leven bij mensen met een gezichtsafwijking






Samenvatting

In Nederland leven naar schatting 100.000 mensen met een gezichtsafwijking. Gezichtsafwijkingen kunnen door verschillende oorzaken ontstaan. Zo kunnen gezichtafwijkingen aangeboren zijn, kunnen ze ontstaan na een traumatische gebeurtenis of ontstaan ze door een ziekte. Ondanks de relatief grote groep mensen in Nederland met een gezichtsafwijking is er nog maar weinig onderzoek gedaan naar het leven van deze groep mensen. Om meer inzicht te krijgen in het leven met een gezichtsafwijking heeft dit onderzoek zich enerzijds gericht op de ervaringen van patiënten en anderzijds op de verbanden tussen eenzaamheid en copingstrategieën met kwaliteit van leven.
Voor dit onderzoek is er samengewerkt met de patiëntenvereniging stichting Eigen Gezicht, een zelfhulpstichting voor mensen met gezichtsafwijkingen van verschillende aard. Via deze stichting zijn mensen met een gezichtsafwijking per e-mail of via een link op de site benaderd. Het onderzoek is vervolgens uitgevoerd door middel van afname van verschillende vragenlijsten die via internet aan de respondenten werden aangeboden.
De negenendertig respondenten die aan dit onderzoek hebben deelgenomen laten een grote diversiteit aan gezichtsafwijkingen zien. Bijna de helft van de respondenten ervaart zijn/haar gezichtsafwijking als ‘matig’ ernstig, en bijna driekwart van de respondenten vindt de gezichtsafwijking ‘goed’ zichtbaar. De respondenten krijgen ‘soms’ te maken met reacties uit de omgeving. De reacties uit de omgeving op de gezichtsafwijking nam niet toe naarmate de ernst van de respondenten de gezichtsafwijking als meer ernstig zagen. Daarbij nam de kwaliteit van leven van de respondenten niet af naarmate de ernst van de gezichtsafwijking toenam, evenzo was er geen sprake van een verband tussen kwaliteit van leven en de frequentie van reacties uit de omgeving. Er is wel gebleken dat (ervaren) ernst van de gezichtsafwijking een negatief verband heeft met self-efficacy. Dit betekent dat mensen met een ernstiger gezichtsafwijking zich minder capabel voelen controle uit te oefenen over reacties en openheid van anderen op hun gezichtsafwijking. De zichtbaarheid van de gezichtsafwijking laat geen verband zien met self-efficacy. Alle respondenten, ongeacht de zichtbaarheid van de gezichtsafwijking, laten een even grote self-efficacy zien.
Ernst en zichtbaarheid van de gezichtsafwijking laten geen negatief verband zien met eenzaamheid. Dit betekent dat de eenzaamheid niet toeneemt naarmate de ernst of zichtbaarheid van de gezichtsafwijking toeneemt. De reacties die iemand krijgt op de gezichtsafwijking heeft wel een verband met eenzaamheid. Hoe meer reacties iemand krijgt op de gezichtsafwijking hoe eenzamer diegene zich voelt.
Verder zijn er in dit onderzoek significante verbanden gevonden tussen copingstrategieën en kwaliteit van leven bij mensen met een gezichtsafwijking en tussen eenzaamheid en kwaliteit van leven. De copingstrategieën vermijden en passief reactiepatroon laten een negatief verband zien met kwaliteit van leven. Ook laat eenzaamheid een negatief verband zien met kwaliteit van leven. Daarnaast is de relatie tussen self-efficacy en eenzaamheid onderzocht, hier is geen significant verband gevonden. Continue reading

Tagged | Leave a comment

Eerste Hulp Ter Plaatse-ritten en Spoedzorg. Eindrapportage van een onderzoek naar oorzaken van de stijging van het aantal Eerste Hulp Ter Plaatse-ritten en het toegenomen beroep op de spoedzorg






In meerdere Westers georiënteerde landen is de vraag naar spoedzorg de afgelopen jaren spectaculair toegenomen en bestaat de verwachting dat deze toename zich ook de komende eeuw zal voortzetten. Ook in de regio Drenthe is een groei van het beroep op de spoedzorg waarneembaar. In dat kader hebben UMCG Ambulancezorg, de organisatie die het ambulancevervoer in de provincie Drenthe verzorgt, en de Centrale Huisartsendienst Drenthe de afdeling Toegepast Gezondheids Onderzoek (TGO) van het Universitair Medisch Centrum Groningen benaderd met de vraag om de bestaande problematiek door het uitvoeren van een wetenschappelijk onderzoek in kaart te brengen. Aan dit verzoek lag niet alleen de gesignaleerde toename van de spoedzorg ten grondslag, maar tevens het vermoeden dat er zich een overlap voordoet in het soort problematiek van patiënten die in Drenthe spoedeisende medische hulp van de ambulancedienst enerzijds en van de huisartsenpost anderzijds betrekken. Een dergelijke overlap ligt niet in de lijn der verwachting indien de triages van beide instellingen goed op elkaar aansluiten en aanvullend zijn. Onduidelijk is waaraan deze overlap toegeschreven kan worden. Sluiten de triages van beide instellingen inhoudelijk niet goed op elkaar aan, zodat eenzelfde patiënt in theorie voor beide typen zorg in aanmerking zou kunnen komen? Worden er wellicht verkeerde hulpverleners gestuurd? Of zijn er andere oorzaken die hieraan te grondslag liggen?

Toegepast Gezondheids Onderzoek (TGO – UMCG) in samenwerking met de Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid UMCG Continue reading






Tagged | Leave a comment

Eerste Hulp vaker ter plaatse: Een onderzoek naar de toename van het aantal Eerste Hulp Ter Plaatse (EHTP) ritten van de ambulancezorg.






Doel van dit onderzoek is achter de oorzaken te komen voor de toename van het aantal EHTP-ritten in de provincie Drenthe.
Hiervoor is een literatuuronderzoek verricht naar de spoedzorg en de ambulancezorg in Nederland. Daarnaast zijn gegevens van EHTP-ritten (aangeleverd door UMCG Ambulancezorg) geanalyseerd. Vervolgens is er een vragenlijst opgesteld die is uitgereikt aan patiënten die betrokken zijn geweest bij een EHTP-rit in Drenthe. Tot slot zijn er interviews gehouden met een aantal sleutelfiguren binnen de spoedzorg in Drenthe.

Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat in Nederlandse rapporten vooral veel geschreven is over het stimuleren van samenwerking tussen de verschillende aanbieders van spoedzorg. Met name buiten kantooruren is meer afstemming nodig tussen de huisartsenposten, de afdelingen spoedeisende hulp in ziekenhuizen en de regionale ambulancevoorzieningen. Internationale wetenschappelijke artikelen laten zien dat ook in andere landen het aantal ambulanceritten waarbij de patiënt niet wordt vervoerd toeneemt. In de artikelen is een aantal patiëntkarakteristieken beschreven die van invloed zijn op onterecht ambulancegebruik namelijk: leeftijd, het ontbreken van alternatief vervoer, het type zorgverzekering van de patiënt en het woonachtig zijn in een verpleeghuis.

Met behulp van ritgegevens die zijn aangeleverd door UMCG Ambulancezorg is gekeken naar de kenmerken van de EHTP-ritten gereden in Drenthe. De ritgegevens laten zien dat de meeste ritten ’s middags en ’s avonds plaats vinden. Daarnaast wordt het merendeel van de ritten aangevraagd door burgers en vinden er relatief meer ritten doordeweeks plaats dan in het weekend. Tot slot blijkt ongeveer een derde van de EHTP-ritten te zijn gereden voor mensen boven de 64 jaar.

Uit het theoretisch van Andersen (1973) model is een aantal factoren naar voren gekomen waarvan verwacht werd dat ze van invloed zijn op de toename van het aantal EHTP-ritten. De factoren zijn in drie groepen verdeeld; de patiëntkarakteristieken (leeftijd, geslacht en burgerlijke staat), faciliterende bronnen (06-bezit en woonregio) en behoefte factoren (chronische aandoening). Alle onderzochte mogelijke oorzaken blijken afzonderlijk geen voldoende verklaring voor de toename van het aantal EHTP-ritten maar dit hoeft echter niet te betekenen dat ze helemaal niet van invloed zijn op de toename. Tezamen kunnen ze mogelijk wel een stijging hebben veroorzaakt.

De belangrijkste oorzaken van de toename van het aantal EHTP-ritten die genoemd worden door de geïnterviewde sleutelfiguren zijn: een mentaliteitsverandering van de patiënten, de invoering van de huisartsenposten (slechte (telefonische) bereikbaarheid, te groot werkingsgebied voor de visitearts en toegenomen anonimiteit) en een niet toereikende of slecht uitgevoerde triage (zowel op de centrale meldkamer als op de huisartsenposten) Continue reading






Tagged | Leave a comment

Self and parent administered joint assessment in patients with juvenile idiopathic arthritis






Samenvatting (Dutch Summary)
Doel: Belangrijk in de evaluatie van ziekteactiviteit van patiënten met juveniele idiopathische artritis is aan- en afwezigheid van artritis. Of patiënten en ouders gewrichten kunnen beoordelen is nog nooit onderzocht. Deze studie evalueerde 1) de validiteit van zelfbeoordeling en beoordeling van ouders van gewrichten bij patiënten bekend met JIA, 2) Of individuele gewrichten en of gewrichtsgroepen beter of slechter beoordeeld werden, 3) en tot slotte de invloed van factoren zoals leeftijd, geslacht, ziekteduur, VAS-pijn en CHAQ score.
Methode: Patiënt en ouder werden geïnstrueerd afzonderlijk van elkaar op een mannequin alle gewrichten een kleur te geven. Rood voor artritis, geel voor twijfel en groen voor geen artritis. Vervolgens door de kinderreumatoloog, op eenzelfde mannequin alle gewrichten kleuren. Deze beoordeling werd beschouwd als de gouden standaard. Achtergrondvariabelen werden verzameld en geanalyseerd.
Resultaten: Honderddertien patiënten en hun ouder(s) werden geïncludeerd. Honderdenelf patiënten kwamen op reguliere controle, twee patiënten melden zich vervroegd. Er werd bij drieënveertig patiënten (38.0%) in tenminste artritis geconstateerd door de arts. Van deze drieënveertig merkten twee kinderen (1.8%) en daarvan 1 ouder (0.9%) de artritis niet op. Overschatting bleek groot. Drieënveertig patiënten (38.0%) en eenenveertig ouders (36.2%) signaleerden artritis terwijl het er niet was. In honderdeen gevallen (89.4%) was er overeenstemming tussen ouder en kind. Bij het beoordelen van de gewrichten afzonderlijk van elkaar bleek een grote variatie in sensitiviteit en specificiteit, respectievelijk 61.7%-96.4% en 33%-100%. Uit de beoordelingen per extremiteit bleek dat hier geen evident patroon in zit, maar het lijkt erop dat rechterzijde beter wordt beoordeeld dan de linkerzijde.
Uit bestuderen van de demografische factoren bleek dat er meer meisjes fout-positief scoorden dan jongens, echter verschil tussen jongens en meisjes was niet significant. Wel is een significant verschil tussen CHAQ en VAS scores en de beoordeling per categorie gevonden. Alle kinderen met een hoge CHAQ- en VAS-pijnscore signaleren artritis, in slechts de helft van de gevallen is dit terecht.
Conclusies: Zowel patiënt als ouder blijkt niet in staat tot een valide beoordeling van de gewrichten. Er is meer overschatting dan onderschatting, hoewel dit voor slechts twee patiënten heeft geleid tot een vervroegd polikliniekbezoek. Overeenstemming tussen ouder en kind is hoog. Beoordeling per gewricht, door het kind, liet eenzelfde beeld zien.
Hoge CHAQ- en VASpijn-scores zijn voorspellend in het, terecht of onterecht, signaleren van artritis. Om geldigheid van zelfbeoordeling of beoordeling door ouder moet een educatieprogramma ontwikkeld worden. Continue reading






Tagged | Leave a comment

Irritable Bowel Syndrome & Inflammatory Bowel Disease. Een onderzoek naar de kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie.






Samenvatting
Inleiding: Het hebben van een darmaandoening kan een negatief effect hebben op de kwaliteit van leven. Centraal in dit onderzoek staan twee darmaandoeningen die wat betreft de symptomen sterk op elkaar lijken, namelijk Irritable Bowel Syndrome (IBS) en Inflammatory Bowel Disease (IBD). Een groot verschil is dat de ene aandoening een medisch moeilijke observeerbare aandoening is (IBS) en de andere aandoening niet (IBD). In dit onderzoek wordt nagegaan of personen met IBS en personen met IBD van elkaar verschillen wat betreft de ervaren kwaliteit van leven, het ervaren van stigmatisering door de sociale omgeving en door medici, het ontvangen van sociale steun en de ziektecognitie. De centrale onderzoeksvraag van dit onderzoek luidt dan ook: In hoeverre verschillen personen met IBS en IBD in de ervaren kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie en in hoeverre zijn deze aspecten van invloed op de ervaren kwaliteit van leven?
Methode: Voor dit onderzoek is een schriftelijke vragenlijst opgesteld, die bestaat uit gevalideerde en betrouwbare vragenlijsten. Personen met IBS zijn geselecteerd uit de database van het Registratie Netwerk Groningen (RNG). De geselecteerde personen zijn vervolgens ter beoordeling voorgelegd aan de behandelende huisartsen om, aan de hand van exclusiecriteria, na te gaan of deze personen geschikt zijn om aan het onderzoek mee te werken. Uiteindelijk zijn 126 personen benaderd en resulteerde dit in een respons van n=47 (37%). Personen met IBD zijn geselecteerd door de afdeling Maag-, Darm-, en Leverziekten van het UMCG. Er zijn 110 personen geselecteerd wat uiteindelijk heeft geresulteerd in een respons van n=60 (55%).
Conclusies: Personen met IBS en IBD scoren op de maten van de kwaliteit van leven gemiddeld grotendeels hetzelfde. Beide patiëntgroepen beoordelen hun kwaliteit van leven hoger wanneer zij geen aandoening zouden hebben. Personen met IBS en personen met BD beoordelen hun kwaliteit van leven iets lager dan de algemene populatie; personen met IBS en personen met IBD geven respectievelijk een 7.3 en een 7, terwijl de algemene populatie een 7.6 geeft.
Ook laten de resultaten zien dat personen met IBS en personen met IBD beiden weinig stigmatisering ondervinden vanuit de sociale omgeving en vanuit de medische hoek. Bovendien scoren beide patiëntgroepen gemiddeld grotendeels hetzelfde op de ervaren stigmatisering door de sociale omgeving. Enkel hebben personen met IBS vaker het gevoel dat de omgeving het hebben van de aandoening wijdt aan de persoonlijkheid dan personen met IBD. Wat betreft de stigmatisering door medici ervaren beide patiëntgroepen deze vorm van stigmatisering nauwelijks en op dit aspect verschillen beide patiëntgroepen niet van elkaar. Opvallend is dat voor zowel personen met IBS als personen met IBD het ervaren van stigmatisering vanuit de sociale omgeving een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven, terwijl de ondervonden stigmatisering vanuit de medische hoek voor beide patiëntgroepen nauwelijks samenhangt met de ervaren kwaliteit van leven.
Wanneer wordt gekeken naar de sociale steun ervaren beide patiëntgroepen een hoge mate van sociale steun en zijn zij ook tevreden over de ontvangen sociale steun. De patiëntgroepen verschillen op beide aspecten niet van elkaar. Wel blijkt dat een tekort aan ontvangen sociale steun slechts op enkele maten samenhangt met een lagere kwaliteit van leven. Ontevredenheid met de ontvangen sociale steun hangt voornamelijk samen met een lagere kwaliteit van leven op het psychische vlak.
Verder zijn er verschillen gevonden tussen personen met IBS en personen met IBD op de ziektecognitie. Personen met IBS hebben hun aandoening in mindere mate geaccepteerd dan personen met IBD en ook ervaren zij minder ziektewinst dan personen met IBD. Met name de subschaal ‘hulpeloosheid’ hangt sterk samen met een lagere kwaliteit van leven.
Ten slotte blijkt dat voor het verklaren van de kwaliteit van leven gevoelens van hulpeloosheid de meeste variantie verklaren. Voor toekomstige interventies is het dan ook van belang dat er aandacht wordt besteed aan het reduceren van gevoelens hulpeloosheid, aangezien dit de kwaliteit van leven voor personen met IBS en IBD mogelijk kan verbeteren. Continue reading






Tagged | Leave a comment

Irritable Bowel Syndrome & Inflammatory Bowel Disease. Een onderzoek naar de kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie.






Samenvatting
Inleiding: Het hebben van een darmaandoening kan een negatief effect hebben op de kwaliteit van leven. Centraal in dit onderzoek staan twee darmaandoeningen die wat betreft de symptomen sterk op elkaar lijken, namelijk Irritable Bowel Syn… Continue reading






Tagged | Leave a comment

Intieme relaties & Fibromyalgie






In dit onderzoek staan de volgende onderzoeksvragen centraal:

• In hoeverre worden de mate van overbescherming en beschermend bufferen door de partner beïnvloed door de door de partner waargenomen functionele beperkingen bij de patiënt?
• De tevredenheid met de relatie en de gehanteerde copingstijl? Continue reading






Tagged | Leave a comment

Intieme relaties & Fibromyalgie






In dit onderzoek staan de volgende onderzoeksvragen centraal:

• In hoeverre worden de mate van overbescherming en beschermend bufferen door de partner beïnvloed door de door de partner waargenomen functionele beperkingen bij de patiënt?
• De … Continue reading






Tagged | Comments Off on Intieme relaties & Fibromyalgie

Een Eigen Gezicht: een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking.






Samenvatting
Inleiding: In de huidige samenleving staat het schoonheidsideaal meer dan ooit centraal. We worden continu beoordeeld op ons uiterlijk, ongeacht of we dat willen of niet, en beoordelen anderen op hun uiterlijk. Veel mensen met een ‘normaal’ uiterlijk vinden het al moeilijk om aan het heersende schoonheidsideaal te voldoen. Voor de meer dan 100.000 mensen in Nederland met een gezichtsafwijking lijkt deze strijd bij voorbaat al verloren. Een gezichtsafwijking is de lichamelijke of psychische ervaring van een persoon wiens gezicht is getekend, beschadigd of vervormd of littekens heeft, aangeboren of op latere leeftijd ontstaan. Het hebben van een aandoening die zichtbaar is in het gezicht maakt het niet gemakkelijk om in een samenleving te leven waarin de lat van het schoonheidsideaal hoger dan ooit lijkt te liggen. In dit onderzoek wordt dan ook de sociale kant van het hebben van een gezichtsafwijking belicht. De doelstelling van het onderzoek is om meer inzicht te krijgen in de manier waarop mensen met hun gezichtsafwijking omgaan en de invloed van een dergelijke afwijking op het sociaal functioneren. De hoofdvraag van dit onderzoek is: Wat is de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op eenzaamheid? De verwachting is dat het hebben van een gezichtsafwijking invloed heeft op eenzaamheid en dat sociale steun en stigmatisering een belangrijke rol hierin spelen.
Methode: De respondenten van dit onderzoek betreffen mensen van achttien jaar of ouder met een gezichtsafwijking die bekend zijn bij stichting Eigen Gezicht. Zij zijn benaderd door stichting Eigen Gezicht via een e-mail met daarin de link naar een digitale vragenlijst. Deze vragenlijst is samengesteld uit zowel bestaande als zelfgeconstrueerde vragenlijsten. Daarnaast is er een oproep op de website van stichting Eigen Gezicht geplaatst om deel te nemen aan het onderzoek. Uiteindelijk vormen de gegevens van 39 respondenten de data van dit onderzoek.
Conclusie: Uit het onderzoek komt naar voren dat het hebben van een gezichtsafwijking geen invloed heeft op eenzaamheid. Hoewel verwacht werd dat de ervaren ernst van een gezichtsafwijking hierin een rol zou spelen, laten de resultaten zien dat dit niet het geval is. Dit betekent dat wanneer iemand de gezichtsafwijking als ernstiger ervaart, de kans op eenzaamheid niet groter wordt. In dit huidige onderzoek komt duidelijk naar voren dat mensen met een gezichtsafwijking zich niet of matig eenzaam voelen. Daarnaast blijkt vooral stigmatisering een belangrijke rol te spelen in het leven van mensen met een gezichtsafwijking. Continue reading






Tagged | Leave a comment

Het meten van werkbeleving: Psychometrische kwaliteiten van de Groninger WerkbelevingsLijst






Samenvatting

Inleiding: Door verschillende ontwikkelingen die de afgelopen decennia op het gebied van arbeid en welzijn hebben plaatsgevonden en de grote maatschappelijke gevolgen van ziekteverzuim, is er sprake van een groeiende belangstelling voor … Continue reading






Tagged | Comments Off on Het meten van werkbeleving: Psychometrische kwaliteiten van de Groninger WerkbelevingsLijst

Stable Love, Stable Life? The role of support and acceptance in relationship satisfaction of couples living with Menière’s disease.






Samenvatting
Achtergrond: De ziekte van Ménière is een chronische ziekte die bestaat uit drie symptomen: aanvallen van duizeligheid, tinnitus en gehoorverlies. De ziekte van Ménière kan stressvol en belemmerend zijn en raakt patiënten en hun partners. Patiënten en partners zijn onderling afhankelijk in hun relatie en ze ondersteunen elkaar in het omgaan met de ziekte van Ménière. Het bieden van ondersteuning kan door actieve betrokkenheid (actief praten met elkaar over problemen en het delen van gevoelens) of door beschermend bufferen (het vermijden van het praten over problemen en gevoelens). De hoofdvraag is hoe de ziekte van Ménière de levens van patiënten en hun partners beïnvloedt in hun relatie. We onderzochten hierbij de invloed van ondersteuning (actieve betrokkenheid en beschermend bufferen), kwaliteit van leven en acceptatie op de relatietevredenheid van patiënten en hun partners.
Methode: In deze cross-sectionele studie ontvingen we 426 ingevulde vragenlijsten van patiënten en hun partners nadat zij waren benaderd door de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS). In totaal werden 142 paren (142 patiënten en 142 partners) opgenomen in deze studie. Patiënten en partners vulden een vragenlijst in over relatietevredenheid, ondersteuning, acceptatie en kwaliteit van leven.
Resultaten: We vonden dat patiënten en partners tevredener waren met hun relatie wanneer ze meer actieve betrokkenheid waarnamen van elkaar, dit gold voor vrouwelijke patiënten in het bijzonder. Beschermend bufferen had een geringe negatieve invloed op relatietevredenheid. Actieve betrokkenheid was vooral belangrijk bij mannelijke patiënten en vrouwelijke partners met een hogere mate van angst en depressie. Wanneer zij in dit geval meer actieve betrokkenheid waarnamen, dan waren ze ook tevredener met hun relatie. Acceptatie van de ziekte van Ménière was in staat om de negatieve invloed van een slechtere kwaliteit van leven en beschermend bufferen op relatietevredenheid van patiënten weg te nemen. Voor mannelijke partners was acceptatie eveneens belangrijk, want acceptatie kon gedeeltelijk de negatieve invloed van angst, depressie, slechtere vitaliteit en beschermend bufferen op de tevredenheid met hun relatie wegnemen. Acceptatie had geen invloed op relatietevredenheid van vrouwelijke partners. Actieve betrokkenheid was de sterkste voorspeller van relatietevredenheid en acceptatie was de op een na sterkste factor.
Conclusie: Koppels zijn wederzijds afhankelijk in hun relatie en actieve betrokkenheid is voor alle groepen belangrijk. Vrouwen zien zichzelf meer dan mannen als wederzijds afhankelijk in relatie tot anderen. Voor hen is actieve betrokkenheid extra belangrijk. Het is belangrijk om specifieke behoeften van individuen te onderzoeken, want acceptatie was belangrijk voor patiënten en mannelijke partners, maar niet voor vrouwelijke partners. Voor koppels die problemen ervaren met de ziekte van Ménière is relatietherapie aan te bevelen want dit kan relatietevredenheid en leefomstandigheden verbeteren. Continue reading






Tagged | Comments Off on Stable Love, Stable Life? The role of support and acceptance in relationship satisfaction of couples living with Menière’s disease.

Het meten van de kwaliteit van leven bij kinderen met JIA






Samenvatting

Het Reumaatjes@Work project (R@W) is een interactief cognitief gedragsmatig programma gericht op het bevorderen van het activiteiten niveau van kinderen met Juveniele Idiopathische Artritis (jeugdreuma, JIA). Kinderen die aan dit project… Continue reading






Tagged | Comments Off on Het meten van de kwaliteit van leven bij kinderen met JIA

De kwaliteit van leven van visueel beperkte ouderen






Samenvatting

Visuele beperkingen komen veel voor onder ouderen en als gevolg van de vergrijzing zal het aantal visueel beperkte ouderen in Nederland de komende decennia nog verder toenemen. Uit onderzoek is gebleken dat ouderen met een visuele beperk… Continue reading






Tagged | Comments Off on De kwaliteit van leven van visueel beperkte ouderen

Pilotonderzoek behandeltraject constitutioneel eczeem






Samenvatting
Het doel van deze pilotstudie was om de kwaliteit van een behandelingtraject voor kinderen met atopisch eczeem te onderzoeken. Het verbeteren van de efficiëntie voor de behandeling van eczeem patiënten was daarbij het uitgangspunt. Een belangrijk onderdeel van dit traject was de eczeemeducatie. De verschillende onderwerpen van deze studie zijn onderverdeeld in “uitkomstindicatoren”en “proces-en structuurindicatoren.”
Tussen januari en mei 2010, begonnen 23 kinderen aan dit traject. De patiënten bezochten het Academisch Ziekenhuis in Groningen drie keer, gedurende een periode van negen weken. Bij elke visite kregen ze een consult van een nurse practitioner of een specialist in opleiding. Voor of na het tweede consult kregen ouders een voorlichting over eczeem aangeboden. Tijdens deze voorlichting was er de mogelijkheid om de kinderen naar een opvang te brengen.
Ouders werden voor het eerste en na het tweede consult gevraagd om een self-efficacy vragenlijst in te vullen. Daarnaast hebben negen ouders gedurende het traject een dagboekje in gevuld, waarmee de therapietrouw werd gemeten. In het dagboekje beantwoordden ze ook vragen over de angst voor corticosteroïden (corticofobie). De self-efficacy, de therapietrouw en de corticofobie zijn de uitkomstindicatoren van het onderzoek.
Na afloop van het laatste consult vulden ouders een evaluatieformulier over het behandeltraject in. De behandelaars, de opvangmedewerkers en het administratief personeel ontvingen ook evaluatievragenlijsten. Het resultaat van deze evaluaties werd gebruikt om de proces- en structuurindicatoren te onderzoeken.
De self-efficacy leek te daalde voor de subschaal “communicatie.” Therapietrouw, met betrekking tot de huidverzorging, verbeterde, maar medicinale therapietrouw nam alleen de eerste vier weken van het traject toe. Daarna nam deze vorm van trouw af. De coticofobie nam af, en er was geen interactie gevonden tussen fobie en de therapietrouw.
Patiënten waren tevreden met de kwaliteit van de zorg in het algemeen, hoewel ze minder tevreden enkele aspecten van het traject. Men was vooral ontevredenheid over de locatie voor de opvang. Het administratief personeel merkte op dat de tijd en de plaats de eczeemvoorlichting niet duidelijk waren voor de meeste ouders.
Kortom, de therapietrouw nam alleen toe bij de niet medicinale behandeling. De self-efficacy met betrekking tot de communicatie met de behandelaar nam af. Ook werd een afname gevonden voor corticofobie. Volgens de behandelaars, is dit traject geschikt voor kinderen met mild eczeem met of zonder allergie, maar niet voor gecompliceerde patiënten. Voor deze laatste groep zijn wellicht meer contactmomenten nodig. Continue reading






Tagged | Comments Off on Pilotonderzoek behandeltraject constitutioneel eczeem

Reumaatjes@work: promoting physical activity. The role of exercise barriers, self-worth, pain and fatigue






Samenvatting

Kinderen met Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) worden op meerdere manieren door hun aandoening geraakt. De ziekte beïnvloedt zowel hun gezondheid, als de mogelijkheden om te participeren in gedrag dat de gezondheid bevordert. Het Beatrix Kinderziekenhuis te Groningen heeft een cognitief gedragsmatig bewegingsprogramma ontwikkeld genaamd Reumaatjes@work. Het interventieprogramma is gebaseerd op het Health Promotion Model van Pender en heeft als doel het activiteitenniveau van kinderen van 8 tot 12 jaar te verbeteren.
In de huidige studie is data van een pilot studie geanalyseerd. Verschillende variabelen die van invloed zouden kunnen zijn op het fysieke activiteitenniveau van een kind zijn onderzocht. De onafhankelijke variabelen in het onderzoek zijn exercise barriers, zelfwaardering, pijn en het energieniveau. Het effect van het interventieprogramma op de verschillende variabelen is bestudeerd. Hierbij is gebruik gemaakt van een interventiegroep en een controleconditie, waar kinderen at random aan werden toegewezen. Relaties tussen de verscheidene variabelen en fysieke activiteit zijn eveneens onderzocht. De analyses zijn uitgevoerd aan het begin en aan het eind van het interventie programma, dat 17 weken duurde. Gedurende het programma maakten de kinderen wekelijks een opdracht op het Internet. Daarnaast participeerden de kinderen vier keer in een groepssessie met hun ouders.
De resultaten wijzen in de richting van een positief effect van het interventieprogramma op fysieke activiteit. Positieve effecten op exercise barriers en pijn zijn eveneens gevonden.
Om te onderzoeken voor welke kinderen de interventie het meest effectief is, zijn hoge en lage groepen gemaakt voor iedere variabele. De groepen werden vervolgens vergeleken met betrekking tot de mate en richting van verandering van fysieke activiteit. De resultaten geven weer dat het interventieprogramma effectiever lijkt te zijn voor kinderen met een laag niveau van exercise barriers, een hoge zelfwaardering, een laag pijnniveau en een hoog energieniveau. De studie wijst verder in de richting van modererende effecten van exercise barriers, pijn en het energieniveau.
Om onderlinge relaties te bestuderen zijn tenslotte correlatie analyses uitgevoerd tijdens de eerste en tweede meting. De resultaten ondersteunen de wederzijdse relatie tussen zelfwaardering en fysieke activiteit in de interventiegroep, zoals opgesteld in een hypothese. Over het algemeen geven de resultaten aan dat er verschillende relaties bestaan tussen de variabelen binnen de interventiegroep en controlegroep. Concluderend, de onderlinge relaties tussen de variabelen lijken afhankelijk te zijn van de aanwezigheid van de interventie. Continue reading






Tagged | Comments Off on Reumaatjes@work: promoting physical activity. The role of exercise barriers, self-worth, pain and fatigue

Leven met de ziekte van Ménière. Onderzoek naar de kwaliteit van leven van Ménière patiënten






Samenvatting

Inleiding: De ziekte van Ménière is een chronische aandoening, die wordt gekenmerkt door een drietal symptomen, namelijk aanvallen van draaiduizeligheid, tinnitus en gehoorverlies. De aandoening wordt geassocieerd met een teveel aan de binnenoorvloeistof endolymfe, maar het exacte mechanisme achter het ontstaan van de ziekte is onbekend. De hoofdvraag van het huidige onderzoek is: ‘’Wat is de kwaliteit van leven van Ménière patiënten en welke factoren zijn hierop van invloed?‘’. De verwachting is dat de ziekte van Ménière een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven en dat ziekteacceptatie, coping en sociale steun hierop van invloed zullen zijn.
Methode: De basis voor het huidige onderzoek vormt een digitale of papieren vragenlijst, die is samengesteld uit bestaande en zelfgeconstrueerde vragenlijsten. De respondenten zijn door de Commissie Ménière van de Nederlandse Vereniging van Slechthorenden benaderd, via het forum van de NVVS, het tijdschrift Horen of het tijdschrift van de Belgische Vereniging van Ménière patiënten, om deel te nemen aan het onderzoek. De onderzoeksgegevens worden gevormd door de data van 305 Ménière patiënten.
Conclusies: Uit het huidige onderzoek komt naar voren dat de ziekte van Ménière negatieve gevolgen heeft voor de kwaliteit van leven. Ménière patiënten beoordelen de globale kwaliteit van leven gemiddeld met een 6.5, terwijl de algemene populatie een gemiddelde van een 7.5 heeft. Daarnaast hebben Ménière patiënten meer psychische klachten, waarbij zij in verhouding meer angst ervaren dan depressie, dan de algemene populatie. Verder ervaren de patiënten meer rolbeperkingen als gevolg van een fysiek of emotioneel probleem dan de algemene populatie en zijn de ervaren rolbeperkingen vergelijkbaar met mensen met andere chronische aandoeningen. Depressie (bèta = -.33, p Continue reading






Tagged | Comments Off on Leven met de ziekte van Ménière. Onderzoek naar de kwaliteit van leven van Ménière patiënten

Een Ander Gezicht: een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking.






Samenvatting
Inleiding: In de huidige samenleving staat het schoonheidsideaal meer dan ooit centraal. We worden continu beoordeeld op ons uiterlijk, ongeacht of we dat willen of niet, en beoordelen anderen op hun uiterlijk. Veel mensen met een ‘nor… Continue reading






Tagged | Comments Off on Een Ander Gezicht: een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking.

IBD en adherentie. Onderzoek onder patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa naar factoren die de adherentie beïnvloeden.






Samenvatting

Er worden twee ziektebeelden tot de Inflammatory Bowel Disease (IBD) gerekend, namelijk de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Het zijn chronische darmontstekingen waarvan de ziekteactiviteit wisselt en zich niet laat voorspellen.
Er is sprake van een hoog percentage non-adherentie (het niet volledig opvolgen van het medicatieadvies) onder patiënten met Inflammatory Bowel Disease. De prevalenties in verschillende onderzoeken variëren tussen de 5% en 60%. Voor de kwaliteit van leven van de IBD-patiënt en voor de effectuering van het medisch beleid is adherentie van groot belang.

Het doel van het onderzoek is te achterhalen welke factoren ervoor zorgen dat IBD-patiënten zich adherent gedragen. Wanneer er meer inzicht wordt verkregen in de achterliggende oorzaken van adherentie, kunnen artsen bijvoorbeeld beter inspelen op (non-)adherentie. De probleemstelling van dit onderzoek luidt: Welke factoren zijn van invloed op de adherentie van IBD-patiënten?
Het onderzoeksmodel is gebaseerd op een combinatie van the Theory of Planned Behaviour en het Health Belief Model. Er is onder meer gekeken naar de relatie tussen adherentie en de volgende factoren: arts-patiënt communicatie, sociale steun, gezondheidstoestand en ziektewinst.

Onder poliklinische IBD-patiënten van het UMCG is een schriftelijke enquête afgenomen. Er zijn 127 patiënten benaderd, waarvan er 102 vragenlijsten zijn geretourneerd. Dit is een uiteindelijke respons van 80.3%.
In de enquête is onder andere gevraagd naar de adherentie. Daarnaast is er gebruik gemaakt van verschillende vragenlijsten, de Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ) voor het meten van de gezondheidstoestand, de QUality Of care Through the patient’s Eyes Inflammatory Bowel Disease (QUOTE-IBD) voor het meten van arts-patiënt communicatie en de Ziekte Cognitie Lijst (ZCL) voor het meten van de ziektewinst. De Sociale Steun Lijst (SSL) is gebruikt voor het meten van de sociale steun, voor het meten van de algehele mate van self-efficacy is de Mastery Scale gebruikt.

Van de respondenten zegt 64% zich volledig adherent te gedragen tegenover 36% die zegt dit niet altijd te doen. Respondenten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa verschillen wat betreft adherentie, 70.5% tegenover 54.3%. Van de mannen gedraagt 55.6% zich adherent tegenover 70.9% van de vrouwen.

Er zijn door middel van de t-toets significante verschillen gevonden tussen patiënten die zich adherent en non-adherent gedragen. Een hogere leeftijd gaat samen met een hogere mate van adherentie. Patiënten die vertrouwen hebben in de werking van de medicatie vertonen een hogere mate van adherentie. Door middel van de Mann-Whitney U toets is aangetoond dat er een significant verschil is in opleidingsniveau tussen patiënten die zich adherent gedragen en patiënten die dit niet doen. Patiënten die hoger zijn opgeleid vertonen een hogere mate van non-adherentie, dit is in overeenstemming met de literatuur. Door middel van de Chi2 toets is naar voren gekomen dat het ervaren van bijwerkingen bij vrouwen leidt tot een hogere mate van non-adherentie.

Uit logistische regressie analyse blijkt dat het ervaren van ziektevoordelen een positief effect heeft op de adherentie. Daarnaast blijkt dat jonge vrouwen die tevreden zijn over de arts-patiënt communicatie zich adherenter gedragen. Daarentegen gedragen patiënten met colitis ulcerosa die veel sociale steun ontvangen zich non-adherenter. Ook kan geconcludeerd worden dat vrouwen met een betere gezondheidstoestand zich adherenter gedragen. Het model verklaart 56.8% van de variantie in adherentie.

Teneinde de adherentie te verbeteren wordt aanbevolen meer aandacht aan de arts-patiënt communicatie te besteden. De respondenten in dit onderzoek zijn gemiddeld vrij tevreden over de communicatie, echter het kan altijd beter. Als suggestie voor bevordering van de adherentie wordt het COPE-model van Robinson (2008) aangereikt. Dit is een methode voor artsen om de relatie met de patiënt en de adherentie te bevorderen.

Er is weinig bekend over de relatie tussen adherentie en het ervaren van ziektevoordelen bij IBD-patiënten. Hier zou in de toekomst vervolgonderzoek naar gedaan kunnen worden. Continue reading






Tagged | Comments Off on IBD en adherentie. Onderzoek onder patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa naar factoren die de adherentie beïnvloeden.

Tinnitus en arbeid. Een onderzoek naar de invloed van stressoren op tinnitus en de mogelijkheid tot werken






Het al dan niet kunnen werken heeft te maken met stressoren die de tinnitus en/of de mogelijkheid tot werken negatief beïnvloeden. Welke stressoren van invloed zijn is in opdracht van de commissie Tinnitus en Hyperacusis van de Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden (NVVS) door de Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid van het Universitair Medisch Centrum Groningen onderzocht. In dit onderzoek participeerden ruim 300 patiënten met tinnitus. Zij hebben een vragenlijst ingevuld. In deze lijst werd naast welke factoren invloed hebben op tinnitus en werk ook gevraagd naar de gevolgen voor de kwaliteit van leven . De uitkomsten van dit onderzoek en de conclusies worden hieronder beschreven . Continue reading






Tagged | Comments Off on Tinnitus en arbeid. Een onderzoek naar de invloed van stressoren op tinnitus en de mogelijkheid tot werken

Als je hoofd je tegenwerkt. Een onderzoek naar de determinanten van de effectiviteit van het behandelprogramma van de Bonifatius Hoofdpijnkliniek.






Samenvatting
Achtergrond: Hoofdpijn is een veelvoorkomende aandoening die in verschijningsvormen zoals migraine, spannings-hoofdpijn en clusterhoofdpijn een grote negatieve invloed kan hebben op de kwaliteit van leven (KvL) van patiënten. De Bonifatius Hoofdpijnkliniek te Dokkum heeft met haar multi-disciplinaire aanpak al veel langdurige c.q. ernstige hoofdpijn-patiënten naar tevredenheid behandeld en in dit onderzoek worden de effectiviteit en mogelijke determinanten daarvan nader bekeken. De probleemstelling is als volgt: Hoe effectief is de behandeling van de Bonifatius Hoofdpijnkliniek te Dokkum en wat zijn de determinanten van deze effectiviteit? Effectiviteit is gemeten door verschillen in mate van hoofdpijn, invloed van de hoofdpijn op het dagelijks functioneren, KvL, en medicijngebruik voor en na de behandeling te vergelijken. Vervolgens is met variabelen uit de Theorie van Gepland Gedrag en de Sociale Leertheorie getracht deze veranderingen te verklaren.
Methoden: Er is een vragenlijst verspreid onder 476 patiënten van de BHK die uitbehandeld of onder behandeling waren en daar kwamen 204 bruikbare vragenlijsten uit voort (respons 55.5%), die informatie verschaften over type hoofdpijn, mate van hoofdpijn, invloed op het leven (Headache Impact Test), KvL (rapportcijfer), medicijngebruik, sociale steun (SSL-D), self-efficacy (Headache Management Self-Efficacy Scale), acceptatie (Ziekte Cognitie Lijst), therapietrouw, depressie en angst (HADS) en demografische variabelen. Deze steekproef bevatte 158 vrouwen en 44 mannen.
Resultaten: De behandeling is bij bijna alle typen patiënten effectief. De mate van hoofdpijn daalde van 12.6 naar 9.6 op een schaal van 3 tot 15 (p Continue reading






Tagged | Comments Off on Als je hoofd je tegenwerkt. Een onderzoek naar de determinanten van de effectiviteit van het behandelprogramma van de Bonifatius Hoofdpijnkliniek.