Leven met een gezichtsafwijking. De invloed van copingstrategieën en eenzaamheid op Kwaliteit van Leven bij mensen met een gezichtsafwijking

Samenvatting

In Nederland leven naar schatting 100.000 mensen met een gezichtsafwijking. Gezichtsafwijkingen kunnen door verschillende oorzaken ontstaan. Zo kunnen gezichtafwijkingen aangeboren zijn, kunnen ze ontstaan na een traumatische gebeurtenis of ontstaan ze door een ziekte. Ondanks de relatief grote groep mensen in Nederland met een gezichtsafwijking is er nog maar weinig onderzoek gedaan naar het leven van deze groep mensen. Om meer inzicht te krijgen in het leven met een gezichtsafwijking heeft dit onderzoek zich enerzijds gericht op de ervaringen van patiënten en anderzijds op de verbanden tussen eenzaamheid en copingstrategieën met kwaliteit van leven.
Voor dit onderzoek is er samengewerkt met de patiëntenvereniging stichting Eigen Gezicht, een zelfhulpstichting voor mensen met gezichtsafwijkingen van verschillende aard. Via deze stichting zijn mensen met een gezichtsafwijking per e-mail of via een link op de site benaderd. Het onderzoek is vervolgens uitgevoerd door middel van afname van verschillende vragenlijsten die via internet aan de respondenten werden aangeboden.
De negenendertig respondenten die aan dit onderzoek hebben deelgenomen laten een grote diversiteit aan gezichtsafwijkingen zien. Bijna de helft van de respondenten ervaart zijn/haar gezichtsafwijking als ‘matig’ ernstig, en bijna driekwart van de respondenten vindt de gezichtsafwijking ‘goed’ zichtbaar. De respondenten krijgen ‘soms’ te maken met reacties uit de omgeving. De reacties uit de omgeving op de gezichtsafwijking nam niet toe naarmate de ernst van de respondenten de gezichtsafwijking als meer ernstig zagen. Daarbij nam de kwaliteit van leven van de respondenten niet af naarmate de ernst van de gezichtsafwijking toenam, evenzo was er geen sprake van een verband tussen kwaliteit van leven en de frequentie van reacties uit de omgeving. Er is wel gebleken dat (ervaren) ernst van de gezichtsafwijking een negatief verband heeft met self-efficacy. Dit betekent dat mensen met een ernstiger gezichtsafwijking zich minder capabel voelen controle uit te oefenen over reacties en openheid van anderen op hun gezichtsafwijking. De zichtbaarheid van de gezichtsafwijking laat geen verband zien met self-efficacy. Alle respondenten, ongeacht de zichtbaarheid van de gezichtsafwijking, laten een even grote self-efficacy zien.
Ernst en zichtbaarheid van de gezichtsafwijking laten geen negatief verband zien met eenzaamheid. Dit betekent dat de eenzaamheid niet toeneemt naarmate de ernst of zichtbaarheid van de gezichtsafwijking toeneemt. De reacties die iemand krijgt op de gezichtsafwijking heeft wel een verband met eenzaamheid. Hoe meer reacties iemand krijgt op de gezichtsafwijking hoe eenzamer diegene zich voelt.
Verder zijn er in dit onderzoek significante verbanden gevonden tussen copingstrategieën en kwaliteit van leven bij mensen met een gezichtsafwijking en tussen eenzaamheid en kwaliteit van leven. De copingstrategieën vermijden en passief reactiepatroon laten een negatief verband zien met kwaliteit van leven. Ook laat eenzaamheid een negatief verband zien met kwaliteit van leven. Daarnaast is de relatie tussen self-efficacy en eenzaamheid onderzocht, hier is geen significant verband gevonden.

This entry was posted in Uncategorized and tagged . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *