Het meten van de kwaliteit van leven bij kinderen met JIA

Samenvatting

Het Reumaatjes@Work project (R@W) is een interactief cognitief gedragsmatig programma gericht op het bevorderen van het activiteiten niveau van kinderen met Juveniele Idiopathische Artritis (jeugdreuma, JIA). Kinderen die aan dit project meedoen krijgen via internet thuis opdrachten en informatie, om zo hun activiteitenniveau te verhogen (Lelieveld, 2010). De kwaliteit van leven is in dit onderzoek een secundaire uitkomstmaat.
In een pilotonderzoek naar het effect van R@W is de DISABKIDS-vragenlijst gebruikt om de kwaliteit van leven voor en na de interventie te meten (Bosman, 2010). De DISABKIDS-vragenlijst meet met behulp van een chronisch-specifieke module en een ziekte specifieke module de kwaliteit van leven. De module voor chronische ziekten is in te vullen door kinderen met een chronische ziekte en hun ouders. De ziekte specifieke module bestaat voor kinderen met astma, constitutioneel eczeem, hersenverlamming, cystic fibrosis, diabetes, epilepsie en artritis (The DISABKIDS Group).
In een vervolgonderzoek naar R@W zal de PedsQL vragenlijst gebruikt worden om de kwaliteit van leven te meten. Ook de PedsQL vragenlijst bevat een module voor chronische ziekten en een aantal ziekte specifieke modules (Degotardi, 2003).
Om de uitkomsten van beide onderzoeken te kunnen interpreteren zal, met behulp van een literatuuronderzoek, een vergelijking gemaakt worden tussen deze twee meetinstrumenten op het gebied van de kwaliteit van leven. Voor de literatuurstudie zijn de databases PubMed en PsychINFO doorzocht. Deze vergelijking is noodzakelijk om de resultaten en de verschillen in resultaten van een pilotonderzoek en een vervolgonderzoek te kunnen interpreteren. Daarnaast is het belangrijk de twee vragenlijsten te vergelijken op validiteit en bruikbaarheid. Alle aspecten van de instrumenten zullen vergeleken worden.
Na vergelijking blijkt de DISABKIDS-vragenlijst geschikter voor een onderzoek naar de effecten van de interventie van R@W. De DISABKIDS-vragenlijst heeft als voordelen ten opzichte van de PedsQL vragenlijst een hogere interne consistentie en een voldoende gevalideerde Nederlandse versie van de vragenlijst.
Om de resultaten van het pilotonderzoek en het vervolgonderzoek te kunnen interpreteren is het belangrijk inzicht te verschaffen over de kwaliteit van leven bij kinderen met JIA. Met behulp van een literatuuronderzoek zal een overzicht gegeven worden.
Het algemene beeld wat uit de literatuur naar voren komt is die van een verlaagde kwaliteit van leven bij kinderen met JIA. Kinderen met oligo-articulaire JIA laten weinig verschil met gezonde kinderen zien.

This entry was posted in Uncategorized and tagged . Bookmark the permalink.